طراحی مدل مفهومی اپلیکیشن رفع نیازهای اطلاعاتی زنان بهبودیافته از سرطان پستان در ایران
به گزارش اخبار توسعه، دکتر شهرام صدقی در سال ۱۳۸۸ مدرک دکتری خود را در رشته ذخیره و بازیابی اطلاعات از دانشگاه شفیلد انگلستان دریافت کردند و از همان زمان تاکنون در دانشکده مدیریت و اطلاعرسانی پزشکی دانشگاه علوم پزشکی ایران در حوزه تدریس و پژوهش فعال می باشند. در حال حاضر استاد و عضو هیئت علمی گروه کتابداری و اطلاعرسانی پزشکی و همچنین عضو فرهنگستان علوم پزشکی جمهوری اسلامی ایران (کارگروه آیندهنگری، نظریهپردازی و رصد کلان سلامت) میباشند.
ایشان در ادامه از همراهی دو همکار برجسته خود یاد میکنند:
دکتر سیروس پناهی، فارغالتحصیل سیستمهای اطلاعاتی از دانشگاه تکنولوژی کویینزلند استرالیا، عضو هیئت علمی از سال ۱۳۹۳ و پژوهشگر بیش از ۸۰ مقاله در حوزههای رفتار اطلاعیابی، سواد اطلاعاتی، مدیریت دانش، سواد سلامت، حکمرانی سلامت، علمسنجی و شبکههای اجتماعی.
دکتر مریم رزمگیر، استادیار مدیریت اطلاعرسانی و منابع علمی دانشگاه علوم پزشکی ایران و پژوهشگر فعال حوزههای اثرگذاری پژوهش، سواد اطلاعاتی و سلامت، ترجمان دانش و کتابدرمانی.
دلیل انتخاب موضوع و همراهان پژوهش
این تحقیق در قالب پایاننامه دکتری خانم ناهید گویلی گیلانه انجام شد. در انجام این پژوهش افتخار همکاری با دکتر محمد اسماعیل اکبری (رییس مرکز تحقیقات جامع سرطان) و دکتر بهرام عندلیب را نیزداشتند. همچنین از خانم دکتر زهرا تیزمغز، خانم نعیمه شهرابی فراهانی، پزشکان، پژوهشگران و پرسنل مرکز تحقیقات جامع سرطان دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی و نیز تمام بیمارانی که طی ۶ ماه با ایشان همراهی کردند، تشکر کردند.
معرفی پژوهش و نوآوریها
این مطالعه با عنوان «طراحی مدل مفهومی برنامه کاربردی رفع نیازهای اطلاعاتی نادیده گرفته شده زنان بهبودیافته از سرطان پستان» در قالب پایاننامه دکتری و بهعنوان یک طرح رسمی مرکز تحقیقات جامع سرطان اجرا شد.
اهمیت موضوع:
با وجود پیشرفت فناوریهای اطلاعاتی و دسترسی گسترده به اینترنت و تلفن همراه، بخش زیادی از نیازهای اطلاعاتی بیماران ـ بهویژه زنان ـ همچنان بیپاسخ مانده است. در سالهای اخیر مفهوم نیازهای اطلاعاتی نادیدهگرفتهشده (Unmet Health Information Needs) در حوزه سلامت بسیار مورد توجه قرار گرفته است.
چرا زنان؟
زنان، بهخصوص در فرهنگهای سنتی، به دلیل هنجارهای اجتماعی و فرهنگی، اغلب در بیان نیازهای اطلاعاتی مرتبط با بخشهای خصوصی بدن مانند رحم، تخمدان و پستان با محدودیت و شرمساری مواجهاند. این مسئله باعث نادیدهماندن بخش عمدهای از نیازهای اطلاعاتی آنان میشود.
تمرکز پژوهش:
در این مطالعه، نیازهای اطلاعاتی زنان مبتلا به سرطان پستان در چهار مرحله بررسی شد:
- شناسایی نیازهای اطلاعاتی بیماران
- استخراج نیازهای اطلاعاتی نادیدهگرفتهشده از دید مبتلایان و متخصصان
- تعیین ویژگیهای موردنیاز اپلیکیشن از نظر بیماران و کارشناسان فناوری
- طراحی و اعتبارسنجی مدل مفهومی برنامه کاربردی
یافتهها نشان داد که نیازهای اطلاعاتی نادیده گرفتهشده زنان در سه حوزه اصلی قرار میگیرد:
- مراقبتی ـ حمایتی
- بالینی ـ درمانی
- بالینی ـ غیردرمانی
این نیازها از مرحله تشخیص تا درمان و حتی دوران پس از درمان، پویا و متنوع هستند و نبود یک منبع آموزشی معتبر، سردرگمی بیماران را تشدید میکند.
مرحله بهرهبرداری
در این تحقیق مرحله نیازسنجی که نخستین گام در طراحی هر اپلیکیشن سلامتمحور است، به طور کامل انجام شد.
محتوا، دامنه اطلاعات و مدل مفهومی برنامه طراحی شده و آماده ورود به مراحل بعدی است.
حل چه مشکلی؟
این پژوهش با شناسایی نیازهای اطلاعاتی بیماران و طراحی مدل مفهومی اپلیکیشن، زمینه را برای تولید محتوای معتبر و ارائه آن از طریق یک برنامه تلفن همراه تخصصی فراهم میکند.
چنین ابزاری میتواند باعث شود بیماران به جای مراجعه به منابع نامعتبر اینترنتی و شبکههای اجتماعی، از اطلاعات علمی، ساختارمند و مطمئن استفاده کنند؛ مسألهای که میتواند اضطراب، نگرانی و سردرگمی بیماران و خانوادهها را به شکل قابل توجهی کاهش دهد.
انتظار از مسئولان حوزه سلامت
اکنون بیش از هر زمان دیگری روشن است که زنان مبتلا به سرطان پستان به اطلاعات مراقبتی ـ حمایتی معتبر نیاز دارند.
این نوع نیازها از آن جهت اهمیت دارند که سرطان پستان علاوه بر ابعاد جسمی، نقشهای اجتماعی، مادری، همسری و زنانگی یک زن را تحت تأثیر قرار میدهد.
بر اساس یافتههای پژوهش، موارد زیر ضروری است:
- ارتقای سواد سلامت از طریق ظرفیتهای موجود مثل خانههای بهداشت، مساجد، کتابخانهها، رسانه ملی و تبلیغات شهری
- آموزش بیماران برای تشخیص منابع معتبر و پرهیز از اطلاعات غلط فضای مجازی
- نقش فعال کادر درمان در همان مراحل اولیه تشخیص برای اصلاح نگرش بیماران
- تأکید بر نقش خانواده و بهویژه همسر در حمایت عاطفی و روانی از مبتلایان
- سیاستگذاری برای اصلاح باورهای غلط موجود در جامعه درباره سرطان پستان
این تغییرات با هزینهای بسیار کمتر از ایجاد ساختارهای جدید، میتواند بهبود چشمگیری در وضعیت بیماران ایجاد کند.
برنامههای آینده
دکتر صدقی امیدوارند با همکاری متخصصان سلامت و فناوری، در آینده نزدیک نسخه اولیه برنامه کاربردی را طراحی کنند و اعتقاد راسخ دارند که تولید محتوای معتبر و رفع نیازهای اطلاعاتی نادیدهگرفتهشده زنان مبتلا به سرطان پستان، میتواند نقش مهمی در افزایش کیفیت زندگی و کاهش نگرانیهای آنان داشته باشد.
